N.B.: Nel testo che segue, per semplificarlo, i termini "linfedema", "dispositivo di compressione", "contenimento” e "calza compressiva" sono usati al singolare, anche se va notato che in alcuni casi, nella stessa paziente, possono essere interessate diverse parti del corpo dal linfedema nella stessa paziente e che possono essere necessari diversi indumenti compressivi. 

 

In caso di linfedema cronico diagnosticato, il trattamento decongestionante dovrebbe essere individualizzato il più possibile. Tuttavia, ci sono alcune modalità di trattamento che sono comuni a tutti i pazienti e che sono essenziali per un risultato favorevole.

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Ecco alcune informazioni e consigli che LymphoSuisse desidera trasmetterti affinché il trattamento del tuo linfedema avvenga nelle migliori condizioni e la sua evoluzione sia il più positiva possibile.

   

Dopo la diagnosi di linfedema fatta dal medico di base e confermata dall'angiologo e successivamente alla loro raccomandazione di un trattamento decongestionante, posso cercare un terapista specializzato in linfologia consultando, se necessario, l'elenco dei professionisti su questo sito.

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Nei casi in cui, in parallelo alla terapia decongestionante è stata raccomandata una riabilitazione funzionale specifica per il mio linfedema, è più appropriato il rinvio a un fisioterapista o a un terapista occupazionale.

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Durante la prima consultazione, il terapeuta effettuerà una valutazione, verrà elaborato un piano di trattamento e si inizierà il trattamento.

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In base al piano di trattamento, mi organizzerò per essere disponibile per iniziare la fase di decongestione intensiva, la prima fase del trattamento. Questo comporta sessioni di drenaggio linfatico manuale combinato con bendaggio compressivo. La frequenza delle sedute durante questa fase intensiva deve essere di almeno 3 sedute a settimana, ma è importante sapere che più alto è il ritmo delle sedute, più breve sarà la fase di trattamento con bendaggi. Se l'applicazione delle bende si rivela incompatibile con la mia attività professionale, il mio congedo temporaneo dal lavoro durante questo periodo deve essere discusso con il mio medico.

 

Durante questo trattamento, mi verranno anche insegnati semplici esercizi adattati alla mia situazione. Partecipo al mio trattamento e aiuto a ridurre il mio linfedema praticandolo regolarmente.

 

Quando il mio linfedema è ridotto al massimo, cioè quando le misure durante questa fase di decongestione non migliorano più, è il momento di andare da un tecnico ortopedico specializzato in linfologia, con una prescrizione medica che indica il tipo di dispositivo di compressione necessario, per prendere le misure per realizzarlo (calze, polsino, guanto, ecc.) su misura (e non standard) e a maglia piatta.

 

Questa misurazione deve essere coordinata con il mio terapeuta, poiché è necessario continuare il trattamento con bendaggi fino a quando il mio dispositivo di compressione è fatto. Una volta fornito, questo tutore elastico a maglia piatta su misura sostituirà le bende e segnerà l'inizio della seconda fase del trattamento, la fase di stabilizzazione e ottimizzazione. L'uso rigoroso della contenzione dovrebbe permettermi di mantenere i benefici ottenuti durante la fase di decongestione e, a lungo termine, di migliorare ulteriormente la qualità dei tessuti invasi e il volume del mio linfedema.

 

Durante questa fase di mantenimento, la frequenza delle sedute di trattamento è ridotta, viene adattata alla mia situazione, per garantire il controllo del mio linfedema. Il linfodrenaggio manuale è la base di questa seconda fase ma, se necessario, un bendaggio applicato alla fine della sessione e che rimuoverò il giorno dopo, può completarla.

 

Questa fase di stabilizzazione è realizzata per essere a lungo termine. L'autogestione è essenziale.

Per permettermi di partecipare attivamente alla buona evoluzione del mio linfedema, il mio terapeuta mi insegna le tecniche di auto drenaggio e di auto bendaggio. Data la grande varietà di materiali disponibili e i diversi modi in cui possono essere applicati, l'argomento dell'auto bendaggio deve essere discusso con il mio terapeuta per trovare il miglior compromesso, il modo più efficace per stabilizzare o addirittura migliorare il mio linfedema in modo di essere il meno restrittivo possibile.

 

Il mio terapista mi consiglierà le attività fisiche più appropriate che posso integrare nella mia vita quotidiana per acquisire o mantenere uno stile di vita attivo e completare così l'autogestione del mio linfedema.

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Il mio terapeuta mi suggerisce di ripetere una breve fase di trattamento intensivo di decongestione che combina linfodrenaggio manuale e bendaggio per alcuni giorni (di solito 2-3 giorni) prima di rinnovare il dispositivo di compressione.

 

 

Contenzione: come devo mantenere la mia contenzione?

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Il lavaggio della vostra contenzione elastica deve essere fatto regolarmente per motivi di igiene, ma aiuta anche a mantenere la sua efficacia. Si prega di fare riferimento alle raccomandazioni del fornitore per quanto riguarda le temperature di lavaggio, i prodotti e per l’uso o meno dell’asciugatrice.

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Suggerimento: utilizzare guanti di gomma per indossare e regolare correttamente il tutore. Rendono più facile mettere e regolare il tutore e conservano il tutore.

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Abbigliamento : Il comfort prima di tutto...

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• Nessun indumento deve esercitare pressione, costringere o tagliare la pelle

• Dare la priorità a un abbigliamento che non causi eccessivi disagi alla respirazione e al movimento. È importante che la respirazione e il movimento possano avvenire senza sforzi inutili.  

• Indossare abiti larghi e comodi il più spesso possibile

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Ci sono vestiti adatti al linfedema, reggiseni, biancheria intima senza elastici, abbigliamento sportivo e da spiaggia, così come marche di abbigliamento per taglie forti.

Se siete preoccupati per le protesi mammarie, chiedete consiglio al vostro ortopedico-protesista.

 

Per quanto riguarda le tue scarpe 

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• Indossare scarpe comode con tacchi alti 2-3 cm e suole sagomate

• Evitare i tacchi alti o le scarpe senza tacchi

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Le scarpe adattate possono essere fatte su misura da un tecnico ortopedico o da un calzolaio se ciò che è disponibile sul mercato non è soddisfacente (particolare morfologia o deformazione del piede, bendaggi, piede diabetico, ecc.)

   

Quali sport sono favorevoli in caso di linfedema?

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Tra gli sport che sono favorevoli ci sono :  

• aquagym

• nuoto

• camminare, camminata nordica

• ciclismo

• ginnastica dolce e Pilates in particolare

• Qi Gong, ginnastica tradizionale cinese, una scienza della respirazione basata sulla conoscenza e il controllo del respiro che combina movimenti lenti, esercizi di respirazione e concentrazione

• ginnastica ipopressiva - esercizi posturali e respiratori ordinati e ritmici che permettono l'integrazione e la memorizzazione di messaggi propriocettivi, sensoriali o sensoriali associati a una particolare situazione posturale. Questi esercizi vengono eseguiti in apnea alla fine dell'espirazione. L'obiettivo è quello di ottenere l'ipopressione addominale attivando i muscoli addominali e il diaframma

• Fitness (tapis roulant, vogatore, bicicletta, ecc.).

 

Si raccomanda di indossare il supporto durante le attività sportive (tranne gli sport acquatici). È anche altamente raccomandato di fare attività fisica durante il trattamento decongestionante intensivo con bendaggi compressivi (prima fase del trattamento).

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Suggerimento per lo sport: non rimuovere il bendaggio compressivo immediatamente dopo l'esercizio, ma prima tornare alla calma. Questo per evitare un possibile leggero gonfiore dell'arto interessato dopo lo sforzo.

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Attenzione: è consigliabile consultare il proprio medico prima di intraprendere o riprendere qualsiasi attività fisica. Questo diventa ancora più imperativo se hai una o più malattie concomitanti al tuo linfedema. Devi assicurarti di non avere controindicazioni all'attività scelta.

 

Come posso godermi l'estate o una vacanza al sole nonostante il mio linfedema?

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• Indossare un indumento di compressione vecchio stile in spiaggia ed evitare l'esposizione diretta al sole

• In piscina o in mare, immergere l'arto o la zona interessata è benefico (l'acqua esercita una pressione, funge da contenimento e, quando si muove, effettua un leggero massaggio)

• Evitate temperature dell'acqua superiori ai 30 gradi e se amate particolarmente queste temperature, non prolungate il bagno (massimo 20 minuti) e raffreddate l'arto o la zona interessata sotto una doccia di acqua fresca per qualche minuto a fine bagno.

• Attenzione alle infezioni! Porta sempre con te un disinfettante per ferite, graffi, morsi, ecc. In alcuni casi è consigliabile portare una confezione di antibiotici quando viaggi all'estero. Parlane con il tuo medico.

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E l'inverno?

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Gli scarponi da sci possono nella maggior parte dei casi essere adattati ai tuoi piedi nonostante la presenza del linfedema e ti permettono di sciare mentre indossi le calze compressive.

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Alcuni negozi di articoli sportivi effettuano effettivamente la termoformatura per fare le pantofole e adattano anche il guscio degli stivali.

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Una calza a compressione contenente palline/inserti può non essere compatibile con gli scarponi da sci o gli stivali foderati, nonostante i possibili adattamenti. Non esitate a chiedere una calza senza palloncino/inserto da comporre.

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Siate consapevoli che indossare scarponi o stivali da sci aiuta a comprimere le estremità.

 

Consigli per trovare un terapeuta specializzato

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Domande da porre al terapeuta prima di iniziare il trattamento:

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• Hai esperienza nel trattamento del linfedema?

• - Sì, ci sono abituato e faccio regolarmente corsi di linfologia.

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• Lavora con un tecnico ortopedico per realizzare un dispositivo di compressione su misura?

• - Sì, di solito lavoro con entrambi

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• Fate regolarmente bendaggi multistrato?

• - Sì, lo faccio abbastanza regolarmente e mi sento a mio agio nel farlo.

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• Quale follow-up farete dopo il trattamento intensivo per decongestionare il mio linfedema?

• - Continuerò il trattamento di stabilizzazione, prenderò misure regolari dell'arto interessato e controllerò l'efficacia del dispositivo di compressione. Insieme stabiliremo la frequenza del trattamento di mantenimento e, se necessario, chiederò al medico una nuova prescrizione per il suo ulteriore trattamento.

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• Cosa mi consigliate di fare se ho dei segni suggestivi di erisipela?

• - Le consiglio di rivolgersi urgentemente al suo medico o a un centro medico di emergenza per discutere del suo sospetto di erisipela. Vi avrò fatto notare che il trattamento dell'erisipela è la terapia antibiotica.

• - Dopo la scomparsa dei segni clinici dell'erisipela, rivaluteremo il suo linfedema e se è peggiorato, programmeremo una nuova breve fase di decongestione intensiva per recuperare il volume precedente a questo episodio infettivo.

 

 

DOMANDE CHIAVE, cosa dicono i pazienti

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Cosa posso fare.... per sentirmi bene?

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• Indossare la contenzione ogni giorno. Anche in estate quando fa caldo!

• Assicurarsi che il mio peso sia rigorosamente stabilizzato, o addirittura normalizzato, se necessario con l'aiuto di professionisti.

• Continuare rigorosamente il mio trattamento di stabilizzazione. Il ritmo del trattamento deve essere discusso con il medico e il terapeuta.

• Muoviti! Alternare le posizioni, elevare l'arto o gli arti colpiti quando possibile.

• Praticare uno sport. Qualunque cosa mi si addica di più!

• Prendermi cura della mia pelle... ogni giorno. Usare preferibilmente prodotti a PH neutro.

• Terminare la doccia o il bagno con un getto di acqua fresca sulla zona colpita dal linfedema

• Accettare il mio linfedema nel miglior modo possibile e prendermi cura di me stesso nel miglior modo possibile, essendo un paziente attivo coinvolto nella mia terapia, un co-caregiver in un certo senso.

• Praticare l'auto drenaggio linfatico ogni giorno con alcuni gesti

• Pratica dell'auto bendaggio

• Ricordati di respirare correttamente

• Trova e fai ciò che ti fa sentire bene e piacevole allo stesso tempo

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E per incoraggiarmi e scambiare con altre persone che soffrono di linfedema, perché non mi iscrivo a un'associazione... come LymphoSuisse?

 

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Caro paziente,

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LymphoSuisse è a vostra disposizione per qualsiasi ulteriore informazione.